تاکنون 381 گونه بیماری نادر در کشور شناخته شده‌اند بنابراین حمایت از 27 یا 44 بیماری کافی نیست و همه این بیماران باید حمایت شوند. برخی نیازمند حمایت دارویی و برخی دیگر مثل بیماران اوتیسم به رفتاردرمانی نیاز دارند. به همین دلیل در جلسه‌ای که در نهاد ریاست جمهوری برگزار شد اعلام کردیم اینکه فقط تعدادی از بیماران با بودجه 5هزار میلیارد تومانی حمایت شوند مسیر اشتباهی است که نظام سلامت را از مسیر عدالت خارج می‌کند و این ایجاد نابرابری، حق‌الناس است.  ازسویی صندوق حمایت از بیماران صعب‌العلاج نیز در راستای اجرای سند ملی بیماران نادر نیست چرا که همه بیماران نادر زیرپوشش این صندوق قرار ندارند.