​​​​​​​مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد.
حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه طیف گسترده‌ای از بیماران نادر وجود دارد که هزینه‌های متفاوت دارند، در گفت‌وگو با ایلنا اظهار کرد: به طور مثال هر آمپول بیماران اس‌‌ام‌ای نزدیک ۶۰ تا ۷۰ میلیون تومان است که باید هر هفته آن را تزریق کنند و یا آنزیمی که بیماران ام‌پی‌اس باید در هر وعده غذا بخورند در غیر این صورت دچار اسهال شدید می‌شوند؛ این‌ها تنها نمونه‌ای از هزینه‌ای است که بیماران نادر باید بپردازند.