پیام‌ها و درخواست‌های مکرر مردمی در خصوص نبود داروی بیماران هموفیلی موجب می‌شود موضوع را از سرپرست کانون هموفیلی خراسان رضوی پیگیری کنیم.

تولید داروی 80 درصد هموفیلی‌های ما متوقف شده است
علی عالی‌‌مقام در این خصوص می‌گوید: تولید داروی فاکتور۸ که توسط شرکت داخلی سامان دارو تولید می‌شود از آذر ماه به دلایل مختلف از جمله کمبود مواد اولیه وارداتی متوقف شده است. 
سرپرست کانون هموفیلی خراسان رضوی ادامه می‌دهد: پیگیری‌های مختلفی از طریق معاونت دارو استانداری و دفتر حجت‌الاسلام پژمان‌فر انجام دادیم که در نتیجه این پیگیری‌ها حدود ۹۰۰واحد ۲۵۰ ویالی داروی سافاکتو (فاکتور۸تولید داخل) برای استان ارسال شد که البته این میزان برای بیماران استان کم است.
او عنوان می‌کند: ما حدود هزار و 300 بیمار داریم که حدود ۸۰ درصد آن‌ها فاکتور۸ هستند، افرادی که بیماریشان شدید است پزشک بر اساس وزن آن‌ها دُز دارویشان را تعیین می‌کند، در خصوص افرادی هم که بیماریشان خفیف است اگر دچار حادثه یا خونریزی شوند به دارو نیاز پیدا می‌کنند که باید در دسترسشان باشد در غیر این صورت دچار مشکلات جبران‌ناپذیری می‌شوند.
عالی‌مقام با بیان اینکه داروی خارجی فاکتور۸ موسوم به داروهای پلاسمایی به میزان خیلی کم و قطره‌چکانی بین بیماران به صورت رایگان توزیع می‌شود، از کمیابی فاکتور9 هم خبر می‌دهد و اظهار می‌کند: 110نفر از بیماران هموفیلی استان به فاکتور۹ نیاز دارند، پس از پیگیری‌ها و مکاتباتی که با معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد و کانون بیماران هموفیلی ایران داشتیم ۲۰۰ واحد دارو ارسال شد که برای یک ماه پاسخگوی همه بیماران نیست و ماهانه دست‌کم ۵۰۰ واحد از این دارو نیاز داریم به ویژه اینکه در آستانه نوروز هستیم و بیماران درخواست دارند سهمیه ماه بعد را هم بگیرند، دچار مشکل هستیم مگر اینکه حدود ۸۰۰ واحد دیگر برسد تا بیماران با مشکل مواجه نشوند. 

دارو نیست، بیماران هموفیلی تکان نخورند!
با داروخانه‌ سرور که تنها مرکز توزیع داروهای هموفیلی استان است تماس می‌گیرم و 
در خصوص وضعیت داروهای فاکتورهای ۸ و ۹ سؤال می‌کنم، یکی از کارشناسان داروخانه ضمن تأیید کمبود داروهای هموفیلی، از تشدید این کمبود در اسفند ماه می‌گوید. 
می‌پرسم بیماران در این شرایط باید چه‌ کار کنند؟ می‌گوید: خودشان می‌دانند که در شرایط کمبود دارو باید کمتر از خانه خارج شوند، سفر نروند، هیچ کاری نکنند و در یک کلام تکان نخورند تا دچار مشکل نشوند! 
او از ارائه آمار موجودی داروهای هموفیلی امتناع می‌کند اما برای روشن شدن ماجرا اظهار می‌کند: اگر بیماران بخواهند این دارو را از بازار آزاد تهیه کنند با هزینه‌های بسیار بالایی مواجه می‌شوند و برای یک دوره باید 100میلیون تومان هزینه کنند. 
این فعال حوزه دارو درباره توزیع قطره‌چکانی داروهای هموفیلی می‌گوید: چون دارو کم است اگر پیشتر بر حسب نیاز بیمار به تعداد ۳۰تایی توزیع می‌کردیم اکنون به صورت چهارتا چهارتا توزیع می‌کنیم که در عید هم دارو داشته باشیم. 

مکاتبه با سازمان غذا و دارو نتیجه نداشت
سراغ سامانه رسیدگی به شکایات مردمی وزارت بهداشت می‌روم تا ببینم پاسخ کارشناسان به کمبود دارو و نیاز ضروری بیماران هموفیلی چیست؟ ۱۹۰ را شماره‌گیری می‌کنم، ۶ نفر قبل از من در صف انتظار هستند. پس از ۲۰دقیقه معطلی، به یکی از اپراتورها وصل می‌شوم، کارشناس وقتی سؤالم را در خصوص کمبود داروهای هموفیلی در خراسان رضوی می‌شنود، می‌گوید: گوشی دستتان، بعد از گذشت دو سه دقیقه با صدایی گرفته شبیه سرماخورده به من آدرس داروخانه کلینیک سرور را می‌دهد و می‌گوید فقط همان جا دارند، مکاتبه با سازمان غذا و دارو انجام شده اما هنوز نتیجه‌ای نداشته است.

نشت داروی بیماران هموفیلی به بازار سیاه! 
نماینده مردم مشهد و کلات در مجلس شورای اسلامی راه دیگری است که برای رفع مشکل بیماران به سراغش می‌روم. وقتی شرح پیگیری‌ها را می‌‌گویم، او ضمن تأیید کمبود داروهای فاکتورهای ۸ و ۹، تصریح می‌کند: باید نظام درمان، داروها را به اندازه کافی و به موقع برای این افراد که جزو بیماران خاص هستند فراهم کند.
حجت‌الاسلام نصرالله پژمان‌فر ادامه می‌دهد: متأسفانه جریان‌هایی که از این شرایط سوءاستفاده می‌کنند در بازار سیاه ورود پیدا کرده‌اند که ما با توجه به شأن نظارتی که مجلس و کمیسیون اصل۹۰ دارد نسبت به این موضوع تذکر داده‌ایم و از سازمان بازرسی و دستگاه‌های نظارتی گزارش‌گیری خواهیم کرد، وزیر بهداشت هم نسبت به این موضوع ورود کرده و با جدیت آن را پیگیری می‌کند.
وی از ارسال محموله‌ای از این دو فاکتور برای خراسان رضوی خبر می‌دهد و اظهار امیدواری می‌کند این کمبود در اسرع وقت حل شود.
نماینده مردم مشهد و کلات در مجلس شورای اسلامی عنوان می‌کند: موضوع جدی است و باید بتوانیم نیاز این عزیزان را به اندازه کافی و به موقع به آن‌ها برسانیم، من از این عزیزان عذرخواهی می‌کنم و قول می‌دهم تلاش کنم از طریق وزارت بهداشت این مشکل حل شود و داروها را تأمین کنیم.
پژمان‌فر به ادعاهای پوچ غرب درباره حقوق بشر اشاره و بیان می‌کند: این‌ها از همه مسیرها حتی ایجاد محدودیت در تأمین دارو یا مواد اولیه تولید دارو، به مردم ما ظلم می‌کنند، این‌ها هیچ رحمی به ما ندارند.
گزارش را تمام می‌کنم، نگاهی به پیام‌های بیمارانی می‌اندازم که نه می‌توانند زندگی را تعطیل کنند و در خانه بمانند نه پول رفتن به بازار سیاه را دارند!