حمایت از این گروه معلولان و خانواده‌های آن‌ها به‌ویژه در شرایط اقتصادی فعلی ضرورتی است که باید آن را جدی گرفت.
رامین رضایی، مدیرکل دفتر امور توان‌بخشی روزانه و توان‌پزشکی سازمان بهزیستی کشور در گفت‌وگو با ما به بخشی از چالش‌های پیش روی معلولان ضایعه نخاعی و اقدامات صورت گرفته برای حل مشکلات آن‌ها اشاره کرده است. 

معلولیت ضایعه نخاعی چه نوع معلولیتی است و چه حمایت‌هایی از افراد دچار این معلولیت می‌شود؟ 
معلولیت ضایعه نخاعی یکی از خاص‌ترین نوع معلولیت‌هاست و افرادی را دربرمی‌گیرد که بر اثر آسیب به ستون فقرات و طناب نخاعی دچار این معلولیت شده‌اند. در حال حاضر 31هزار و 416 نفر از هموطنانمان دچار این معلولیت هستند که همه آن‌ها زیرپوشش بهزیستی قرار دارند. 
این معلولیت علاوه بر مشکلات جسمانی برای فرد، مشکلات اقتصادی و هزینه‌های زیادی را بر خانواده تحمیل می‌کند. از این رو، بر اساس قانون، سازمان بهزیستی مکلف شده به حساب 29هزار و 757 نفر از این افراد که از تمکن مالی مناسب برخوردار نیستند، ماهانه مبلغ یک میلیون و200 هزار تومان به عنوان حق پرستاری و 546هزار تومان نیز به عنوان مستمری و حق معلولیت واریز کند، ضمن آنکه 300هزار تومان نیز با عنوان پرداخت پوشینه (پوشک بزرگسالان) به این افراد پرداخت می‌شود که البته با توجه به نرخ تورم، این مبلغ به هیچ عنوان پاسخگوی تأمین نیازهای بهداشتی این افراد نیست و بیشتر خانواده‌های این افراد برای تأمین نیازهای بهداشتی آن‌ها و تهیه وسایل بهداشتی مثل سوند، کیسه ادرار، دستکش یک‌بار مصرف و گاز استریل با مشکل مواجه‌اند. به همین دلیل تلاش می‌شود این وسایل از طریق واحدهای خدماتی سازمان بهزیستی برای خانواده‌های آن گروه از معلولان ضایعه نخاعی که وضعیت اقتصادی ضعیف‌تری دارند تأمین شود. 
همچنین این افراد برای داشتن تحرک و حضور در فعالیت‌های اجتماعی نیز به ابزار کمکی مثل ویلچر و ویلچر برقی نیاز دارند که البته قیمت ویلچر برقی بسیار گران و بیش از 10برابر ویلچر مکانیکی است. با این حال، سازمان برای آن گروه از افرادی که دچار ضایعه نخاعی سرویکال هستند و نمی‌توانند از دست‌های خود استفاده کنند با نظر کمیته توان‌بخشی و متناسب با توانایی‌های اعتباری سازمان کمک‌هزینه خرید ویلچر برقی پرداخت می‌کند. برای دیگر افراد دچار ضایعه نخاعی که امکان بهره‌گیری از اندام فوقانی به‌ویژه دست‌های خود را دارند و به نفع آن‌هاست که برای تقویت عضلات از ویلچر مکانیکی استفاده کنند، ویلچر ارتوپدی معمولی تأمین می‌شود. علاوه بر این، تهیه ابزاری مثل ویلچرحمام، واکر و عصا نیز جزو برنامه‌های ارائه خدمات سازمان به این عزیزان است. 

بیشتر افراد دچار این معلولیت در ابتدای تولد و حتی سال‌ها پس از آن، افراد سالمی بوده‌اند که بر اثر ضربه به ستون فقرات دچار این معلولیت شده‌اند، کدام عامل محیطی سهم بیشتری در ایجاد معلولیت حرکتی برای 31هزار و 416 نفر از هموطنانمان دارد؟
بله، درست است. بیشتر ضایعات نخاعی بر اثر آسیب به ستون فقرات در حوادث و تروماها ایجاد شده و بیشتر این افراد قربانیان حوادث ترافیکی هستند که در اثر یک لحظه بی‌احتیاطی خود و یا فردی دیگر دچار معلولیت شده‌اند. 
پس از حوادث ترافیکی، سقوط از ارتفاعات عامل دیگری است که موجب آسیب به ستون فقرات می‌شود و بیشتر قربانیان آن، کارگران ساختمانی مشغول به کار در محیط‌های غیرایمن هستند که از ارتفاع سقوط کرده‌اند و یا روستاییانی که بدون توجه به نکات ایمنی هنگام چیدن محصولاتی مثل گردو از درخت افتاده یا به داخل پرتگاه سقوط کرده‌اند و در مقایسه با قربانیان حوادث ترافیکی مشکلات اقتصادی و خانوادگی بیشتری دارند؛ چرا که بیشتر آن‌ها نان‌آور خانواده بوده‌اند. 
بنابراین با توجه به سه عامل اصلی آسیب به ستون فقرات و ایجاد ضایعات نخاعی، مسلم است تعداد قابل توجهی از این نوع معلولیت که یکی از پیچیده‌ترین و ناتوان‌کننده‌ترین معلولیت‌ها محسوب می‌شود، از طریق نظارت بیشتر بر اجرای قوانین رانندگی، ایمن‌سازی کارگاه‌های ساختمانی و همچنین آموزش به نیروی کار قابل پیشگیری است و ضرورت دارد دستگاه‌های متولی توجه بیشتری به این موضوع داشته باشند. 

هزینه متوسط نگهداری از یک فرد دارای معلولیت ضایعه نخاعی چقدر است؟ 
ما فقط در مورد آن بخش از نیازهای این افراد که تأمین آن بر عهده سازمان بهزیستی است برآورد هزینه کرده‌ایم و اینکه از مجموع 31هزار و 416 معلول ضایعه نخاعی زیرپوشش سازمان، 29هزار و 757 نفر حق پرستاری دریافت می‌کنند به آن معناست که در خانواده نگهداری می‌شوند و ما اطلاع دقیقی از هزینه‌های نگهداری آن‌ها نداریم. اما واضح است هزینه درمان و تأمین نیازهای خاصی که این افراد به دلیل شرایط جسمی خاص دارند نیز به هزینه‌های عادی زندگی آن‌ها افزوده می‌شود و درواقع هزینه نگهداری و زندگی هر یک از این افراد با توجه به شدت معلولیتی که دارند، سن، وضعیت تحصیل، اشتغال و اینکه آیا از بیمه مکمل درمان برخوردار هستند یا خیر بسیار متفاوت است. 
حدود 2هزار نفر از افراد دچار ضایعه نخاعی حق پرستاری دریافت نمی‌کنند که تعدادی از آن‌ها به دلیل شرایط اقتصادی خانواده به دریافت حق پرستاری از بهزیستی نیاز ندارند اما تعدادی دیگر به دلایل مختلف از جمله فوت والدین یا فوت همسر امکان نگهداری آن‌ها در خانواده فراهم نیست و به مراکز نگهداری شبانه‌روزی سازمان بهزیستی فرستاده می‌شوند. بهتر است برای پاسخ دقیق‌تر به این پرسش به هزینه تمام شده 12میلیون تومانی برای یک ماه نگهداری از یک فرد ضایعه نخاعی بسترگرا در این مراکز اشاره کنم که البته این مبلغ بدون احتساب هزینه سایر خدمات از جمله ارائه خدمات پزشکی، توان‌بخشی و تجهیزاتی و دریافت خدمات دارویی برآورد شده است. 
با در نظر گرفتن این مهم که تعداد قابل توجهی از معلولان ضایعه نخاعی قربانیان حوادث ترافیکی هستند و بخش عمده حوادث ترافیکی شامل جوانان می‌شود متأسفانه این افراد در طول زندگی با مشکلات بی‌شماری روبه‌رو هستند که دغدغه‌های اقتصادی با وجود اهمیتی که در کیفیت زندگی آن‌ها دارد تنها بخشی از این مشکلات است. 

با توجه به اینکه تعداد قابل توجهی از معلولان ضایعه نخاعی کشور قربانیان حوادث ترافیکی هستند، سال 1399 که اصلاح قانون جرایم رانندگی در کمیسیون امور اجتماعی الکترونیک دولت در دست بررسی بود، سازمان بهزیستی پیشنهاد داد 10درصد جرایم رانندگی سالانه صرف آسیب‌دیدگان نخاعی شود، اما در پیش‌نویس اصلاح این قانون قید شد تا 5درصد جرایم رانندگی صرف آسیب‌دیدگان نخاعی شود، نتیجه آن چه شد؟
همان‌طور که اشاره کردید بخش قابل توجهی از این معلولیت‌ها از حوادث محیطی متعددی ناشی می‌شود که باید عاملان بروز این حوادث به‌ویژه خودروسازان داخلی و خارجی و مسئولان حمل و نقل جاده‌ای و شهری مسئولیت اجتماعی خود را در این خصوص بپذیرند. سازمان بهزیستی پیشنهاد اختصاص بخشی از جرایم رانندگی را به عنوان کمک‌هزینه درمان و نگهداری این افراد به دولت و مجلس داده اما متأسفانه این موضوع در قانون حمایت از حقوق معلولان دیده نشده و پیگیری اینکه آیا این مسئله در دیگر قوانین مجلس لحاظ شده یا خیر مربو�� به بخش حقوقی سازمان بهزیستی است.
با این حال، سال 1399 در لایحه بودجه 1400، برای جرایم رانندگی افزایش 2درصدی در نظر گرفته شده بود، سال گذشته در لایحه بودجه 1401 قرار بود تعرفه جرایم رانندگی 5درصد افزایش پیدا کند و 150میلیارد تومان از درآمد آن برای تأمین هزینه‌های معلولان شدید و بیماران ضایعات نخاعی به سازمان بهزیستی تعلق گیرد و با توجه به اینکه بودجه سازمان از محل درآمدهای مختلف دولت تخصیص می‌یابد این موضوع از طریق دفتر بودجه سازمان قابل پیگیری است.

خبرنگار: اعظم طیرانی