رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماران نادر ایران:
۳۵۵ گونه بیماری نادر در کشور وجود دارد
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس‌ام‌ای» یکی از این گونه‌هاست، گفت: بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
یاسر داوودیان ادامه داد: در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است به دلیل ژنتیکی بودن بیماری‌های نادر، تا ۵۰۰ گونه افزایش پیدا می‌کند و «اس‌ام ای» یکی از این گونه‌هاست.
داروی بیماران اس‌ام‌ای به‌شدت گران و تولید آن منحصر به چند کشور است پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود.
یاسر داوودیان ادامه داد: در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است به دلیل ژنتیکی بودن بیماری‌های نادر، تا ۵۰۰ گونه افزایش پیدا می‌کند و «اس‌ام ای» یکی از این گونه‌هاست.
داروی بیماران اس‌ام‌ای به‌شدت گران و تولید آن منحصر به چند کشور است پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود.