کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: پنج بیمار پروانهای که همه آنها کودک هستند در استان شناسایی شدهاند.
به گزارش فارس، مهری فرشاد اظهار کرد: بیماری پروانهای، بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد میکند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیبپذیری آن به بالهای پروانه تشبیه میشود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است.
وی افزود: در بیماری پروانهای یا «ای.بی» تاولهایی بر تن مبتلایان ایجاد و به زخم تبدیل میشود و به جز درمان موقت زخمها هیچ التیامی برایش وجود ندارد.
وی با بیان اینکه خانه «ای.بی» زیر نظر وزارت بهداشت به این بیماران پانسمان مخصوص ارائه میکند، ادامه داد: پنج کودک مبتلا در استان، خدمات پانسمان رایگان در منزل و جراحیهای رایگان در مشهد و شیراز را دریافت میکنند.
فرشاد با بیان اینکه این بیماران هرچند وقت یک بار به دلیل چسبنده شدن انگشتان دست و پا به عملهای جراحی سنگین نیاز دارند، اعلام کرد: جراحی این بیماران، به شکل رایگان در شیراز و مشهد و دیگر جراحیهای مورد نیاز این بیماران نیز با مساعدت مالی دانشگاه علوم پزشکی انجام میشود.
وی با اشاره به اینکه مشکل عمده این بیماران، هزینههای بالای درمانهای موقت است، تصریح کرد: پانسمانهای تهیه شده برای این بیماران خارجی است و به صورت محدود وجود دارد و کفاف نیاز آنها را نمیدهد، اما این پانسمانها اگر در داروخانهها و مراکز توزیع دارو وجود داشته باشند هزینههای بسیار بالایی دارند که در توان پرداخت این بیماران نیست.